Bij ons in Almere: Maikel Hoang


Maikel Hoang (23) woont bij zijn ouders in Almere en leeft met de zeldzame en ongeneeslijke ziekte Melas. ‘Op mijn zestiende kreeg ik epilepsie. Artsen zeiden: daar groei je overheen, maar dat bleek niet zo te zijn. Verlammingen, aanvallen en zelfs een beroerte. Jaren lag ik in en uit in het ziekenhuis. Door de aanvallen heb ik blijvende hersenschade opgelopen.

Zeldzaam

Ik heb de zeldzame aandoening Melas, een stofwisselingsziekte waarbij alle organen in het lichaam worden aangetast. Ik ben de enige patiënt in Almere, landelijk zijn er slechts een paar honderd mensen met deze ziekte. De ziekte is progressief. Morgen kan ik weer in het ziekenhuis liggen en kan het klaar zijn. Gelukkig ben ik al twee jaar aanvalvrij.

Toekomst

Door mijn ziekte moest ik stoppen met mijn studie Bedrijfskunde aan de Hogeschool van Amsterdam. De eerste jaren kon ik daar maar moeilijk mee omgaan: school was mijn alles. Nu, drie jaar later, heb ik mijn ziekte geaccepteerd. Ondanks mijn ziekte werk ik aan mijn toekomst. Stilzitten doe ik niet. Zo werk ik als vrijwilliger als onafhankelijk cliëntondersteuner, geef ik gastcolleges op scholen en ben ik actief als vrijwilliger bij de stichtingen Young Adult Life Coaching (YALC) en Philadelphia. Ook heb ik een cursus jeugdzorg gedaan en ben ik sinds kort een ExPex (Experienced Expert). Ik heb hart voor de maatschappij.

Door de coronacrisis is mijn dagbesteding weg. Daarom vind ik het leuk om te vloggen voor Bij ons in Almere. Dan kan ik laten zien wat ik mis en wat ik nog wel kan doen, zoals joggen of van het weer genieten. Positief blijven, dat heeft de ziekte mij geleerd.’

 

Tekst: Brenda Stoter Boscolo
Foto: Richard Terborg